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pemphigus.asso77@laposte.net
La rencontre du Samedi 25 novembre, très conviviale a permis non seulement d'apprendre beaucoup de choses mais aussi d'échanger entre malades.
L'intervention du professeur Christelle NGUYEN enseignante à l'Université Paris-Cité et spécialiste en médecine physique et de réadaptation (hôpital Cochin) nous a permis de mieux comprendre les bienfaits de l'activité physique sur nos maladies. Et le professeur Alexandra Rören, kinésithérapeuthe, a complété en abordant la mise en pratique de ces activités, jusqu'à nous mettre en situation...
Puis Laura Sañudo, membre du conseil d'administration, est revenue nous éclairera sur "le vocabulaire de nos maladies", qui a permis aux participants de compléter leurs informations et de discuter sur les mécanismes à l'oeuvre dans le déclenchement des MBAI.
Un compte-rendu détaillé sera accessible prochainement
Continuons de faire avancer la cause des maladies rares !
L’Alliance maladies rares organise, dans le cadre du Téléthon le 9 décembre prochain, la Marche des maladies rares 2023.
Une mobilisation solidaire et festive ayant pour objectif de fédérer et d’unir tous les membres de la communauté maladies rares : malades, familles, associations, personnel de santé…
Comme l’an dernier, le rassemblement aura lieu dans le Jardin du Luxembourg, à côté du kiosque à musique, à partir de 13h30.
La marche propose un Dress code et invite les marcheurs à porter un bonnet, une casquette, un casque de moto ou un chapeau haut de forme de couleur ORANGE ! Laissez libre court à votre imagination si vous souhaitez ajouter d’autres touches orangées à votre tenue !
https://365.sfdermato.org/revivez-la-table-ronde-de-la-journee-mondiale-sante-de-la-peau/
Professeur C. Prost
Professeur F. Caux
Informations COVID-19
pour les personnes souffrant d'une maladie bulleuse auto-immune
Dans tous les cas :
Vous êtes plus fragiles et potentiellement à risque d’infection à Covid-19 plus sévère si vous avez reçu :
Par contre, la dapsone (Disulone®), la sulfasalazine (Salazopyrine®) et les cyclines (Doxycycline® Tolexine® Tetralysal®…) ne vous rendent PAS plus fragiles.