APPF

Association créée pour les personnes atteintes

de Pemphigus et de Pemphigoïdes

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pemphigus.asso77@laposte.net

 RENCONTRE DU 25 NOVEMBRE

La rencontre du Samedi 25 novembre, très conviviale a permis non seulement d'apprendre beaucoup de choses mais aussi d'échanger entre malades.

L'intervention du professeur Christelle NGUYEN enseignante à l'Université Paris-Cité et spécialiste en médecine physique et de réadaptation (hôpital Cochin) nous a permis de mieux comprendre les bienfaits de l'activité physique sur nos maladies. Et le professeur Alexandra Rören, kinésithérapeuthe,  a complété en abordant la mise en pratique de ces activités, jusqu'à nous mettre en situation...

 Puis Laura Sañudo, membre du conseil d'administration, est revenue nous éclairera sur  "le vocabulaire de nos maladies", qui a permis aux participants de compléter leurs informations et de discuter  sur les mécanismes à l'oeuvre dans le déclenchement des MBAI.

Un compte-rendu détaillé sera accessible prochainement

MARCHE DES MALADIES RARES 2023

Continuons de faire avancer la cause des maladies rares !

L’Alliance maladies rares organise, dans le cadre du Téléthon le 9 décembre prochain, la Marche des maladies rares 2023.
Une mobilisation solidaire et festive ayant pour objectif de fédérer et d’unir tous les membres de la communauté maladies rares : malades, familles, associations, personnel de santé…
Comme l’an dernier, le rassemblement aura lieu dans le Jardin du Luxembourg, à côté du kiosque à musique, à partir de 13h30.

La marche propose un Dress code et invite les marcheurs à porter un bonnet, une casquette, un casque de moto ou un chapeau haut de forme de couleur ORANGE ! Laissez libre court à votre imagination si vous souhaitez ajouter d’autres touches orangées à votre tenue ! 

Le jeudi 14 septembre 2023, jour de la Journée mondiale de la peau, s'est  tenue à la Maison de la RATP à Paris, avec des tables rondes sur les maladies de la peau. Le lien en replay est disponible à l'adresse ci-dessous, si vous voulez visionner les sessions de cette journée :

https://365.sfdermato.org/revivez-la-table-ronde-de-la-journee-mondiale-sante-de-la-peau/

L'APPF a participé au congrès de l'Alliance Maladies Rares (les 2 et 3 juin 2023) dont voici le nouveau Conseil National

Errance diagnostique des maladies rares

La télémédecine est-elle une e-médecine?

Professeur C. Prost

Qu'est-ce qu'un bio similaire?

Professeur F. Caux

Informations  COVID-19

pour les personnes souffrant d'une maladie bulleuse auto-immune

Dans tous les cas :

• Respectez les gestes barrière (lavage des mains au savon ou avec une solution hydro-alcoolique plusieurs fois par jour, mouchoirs à usage unique, éternuements dans le creux du coude, distance d’au moins 1 mètre).
• Le port d’un masque chirurgical jetable (durée maximale d’utilisation 4 heures) est recommandé.

Vous êtes plus fragiles et potentiellement à risque d’infection à Covid-19 plus sévère si vous avez reçu :

• Du rituximab depuis moins d’un an
• Ou d’autres immunosuppresseurs, par exemple azathioprine (Imurel®), mycophénolate mofetil (Cellcept®), méthotrexate (Novatrex®, Imeth®), ciclosporine (Néoral®), cyclophosphamide (Endoxan®) dans les 6 derniers mois
• Ou des corticoïdes par voie orale au long cours à des doses supérieures à 20 mg/jour dans les trois derniers mois
• Et/ou si vous êtes une femme enceinte au 3e trimestre de grossesse

Par contre, la dapsone (Disulone®), la sulfasalazine (Salazopyrine®) et les cyclines (Doxycycline® Tolexine® Tetralysal®…) ne vous rendent PAS plus fragiles.