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Association de soutien aux personnes atteintes

de Pemphigus et de Pemphigoïdes

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ASSEMBLÉE GÉNÉRALE DE L'APPF

Elle se tiendra  le  15 avril 2023

de 10h à 13h

Accueil à partir de 9h30 

 

dans les locaux de l'Alliance Maladies Rares

Hôpital Broussais

96, rue Didot

75014 Paris

La dermatologie est au bord du précipice 

Dans une tribune publiée dans "le Monde " du samedi 11 mars, un collectif d’associations de malades, de sociétés savantes et de dermatologues alerte le ministre de la santé  à propos de la dégradation du secteur de la dermatologie qui a pour conséquence des souffrances physiques et psychologiques parfois terribles pour les patients.

Salon la tribune publiée dans Le Monde ce samedi 11 mars 2023, 2 raisons principales seraient liées à cette situation :

  • la désorganisation des soins tels qu’ils existent actuellement (offre hospitalière trop inaccessible, télé-expertise trop peu développée, ressources paramédicales de la filière trop faibles…),
  • et la démographie médicale (plus de la moitié des dermatologues actuellement en exercice ont 55 ans ou plus, alors que le nombre d’internes en formation ne permettra pas de stabiliser la densité de dermatologues avant 2041 au mieux, soit 10 ans après les autres spécialités…).

Il faut sauver la dermatologie pour que nos malades puissent continuer à être soignés et suivis.

Marche des maladies rares 

3 décembre 2022

Le stand de l'APPF aux Journées Dermatologiques de Paris :

30 novembre  -  2 décembre 2022

La télémédecine est-elle une e-médecine?

Professeur C. Prost

Qu'est-ce qu'un bio similaire?

Professeur F.Caux

Informations  COVID-19

pour les personnes souffrant d'une maladie bulleuse auto-immune

Dans tous les cas :

  •        Respectez les gestes barrière (lavage des mains au savon ou avec une solution hydro-alcoolique plusieurs fois par jour, mouchoirs à usage unique, éternuements dans le creux du coude, distance d’au moins 1 mètre).
  •         Le port d’un masque chirurgical jetable (durée maximale d’utilisation 4 heures) est recommandé.

 

Vous êtes plus fragiles et potentiellement à risque d’infection à Covid-19 plus sévère si vous avez reçu :

  • Du rituximab depuis moins d’un an
  • Ou d’autres immunosuppresseurs, par exemple azathioprine (Imurel®), mycophénolate mofetil (Cellcept®), méthotrexate (Novatrex®, Imeth®), ciclosporine (Néoral®), cyclophosphamide (Endoxan®) dans les 6 derniers mois
  • Ou des corticoïdes par voie orale au long cours à des doses supérieures à 20 mg/jour dans les trois derniers mois
  • Et/ou si vous êtes une femme enceinte au 3e trimestre de grossesse

Par contre, la dapsone (Disulone®), la sulfasalazine (Salazopyrine®) et les cyclines (Doxycycline® Tolexine® Tetralysal®…) ne vous rendent PAS plus fragiles.

 

 

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