2. Pour atteindre ses objectifs :
► L'association a créé ce site internet
► Elle réalise deux fois par an une "Lettre d’information de liaison et d’échanges.
► Elle organise des conférences avec des professionnels de la santé invités.
► Elle publie "Les nouvelles de l'association" dans lesquelles elle tient informée les adhérents des éléments nouveaux concernant nos maladies, des colloques, congrès, rencontres, recherches suivies par le Conseil d'administration ainsi que des actions et le financement de leur association.
► Elle a participé, avec les centres de références travaillant sur les maladies bulleuses auto-immunes (MBAI) :
- à la rédaction et à la diffusion de fiches d’informations sur nos maladies, de brochures sur les soins infirmiers aux malades,
- au Comité de pilotage des deux Centres de référence pour nos MBAI,
- à la rédaction des Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS), initiés par la Haute Autorité de Santé,
- aux discussions avec le Conseil National d'Assurance Maladie de Travailleurs Salariés (CNAMTS) sur les prises en charge par la Sécurité Sociale des Listes des Actes et Prescriptions (LAP) remboursables dans le cadre des traitements indiqués pour nos MBAI,
- à l'évaluation des deux Centres de référence pour nos MBAI faite par la Haute Autorité de Santé après 5 ans d'existence et avant renouvellement de leur habilitation.
► Chaque année, elle participe aux Journées Dermatologiques de Paris (JDP), en tenant, un stand qui la met en contact avec les médecins dermatologues de France et de l'étranger, à l'invitation de la Société Française de Dermatologie.
► Elle adhère et participe aux réunions et aux actions du groupe de médecins spécialistes de nos maladies, le groupe Bulles, des Filières de santé Maladies Rares, des Réseaux européens de santé (ERN-Skin), de l'Alliance des Maladies Rares, d'Eurordis, de la mission INSERM,…
► En liaison avec son Conseil scientifique, elle diffuse des documents d'information :
- une brochure grand public qui explique les signes cliniques, les effets de nos maladies et des traitements, les difficultés que nous rencontrons,..
- une plaquette destinée aux personnels des écoles et collèges afin de facilité l'intégration des enfants et adolescents malades,
- un dépliant présentant l'association,
- une brochure sur "les soins de la peau et des muqueuses" en français et en anglais,
- une brochure "Mieux comprendre nos Maladies bulleuses auto-immunes",
- un livret sur le fardeau de nos maladies, traduit également en anglais,
- une affiche de l'association à apposer, pour l'information des malades, dans les salles d'attente des professions médicales,...
► Elle tient des permanences téléphoniques pour les malades et leur famille.
► Elle participe à l'Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) à l'hôpital Avicenne de Bobigny.
Toutes ces activités sont réalisées bénévolement par le Bureau et le CA de l'association, en liaison avec le Conseil scientifique.
Bulletin d'adhésion