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L'Association Pemphigus Pemphigoïde France
L'APPF est une association loi 1905, créée en 2005 par des malades et leur famille
pour aider et soutenir les malades, leurs proches.
Elle est reconnue d'intérêt général et a obtenu l'agrément du Ministère de la Santé en 2017.
1. Les BUTS de l'APPF
► L'association a créé ce site internet
► Elle réalise deux fois par an une "Lettre d’information de liaison et d’échanges.
► Elle organise des conférences avec des professionnels de la santé invités.
► Elle publie "Les nouvelles de l'association" dans lesquelles elle tient informée les adhérents des éléments nouveaux concernant nos maladies, des colloques, congrès, rencontres, recherches suivies par le Conseil d'administration ainsi que des actions et le financement de leur association.
► Elle a participé, avec les centres de références travaillant sur les maladies bulleuses auto-immunes (MBAI) :
► Chaque année, elle participe aux Journées Dermatologiques de Paris (JDP), en tenant, un stand qui la met en contact avec les médecins dermatologues de France et de l'étranger, à l'invitation de la Société Française de Dermatologie.
► Elle adhère et participe aux réunions et aux actions du groupe de médecins spécialistes de nos maladies, le groupe Bulles, des Filières de santé Maladies Rares, des Réseaux européens de santé (ERN-Skin), de l'Alliance des Maladies Rares, d'Eurordis, de la mission INSERM,…
► En liaison avec son Conseil scientifique, elle diffuse des documents d'information :
- une brochure grand public qui explique les signes cliniques, les effets de nos maladies et des traitements, les difficultés que nous rencontrons,..
- une plaquette destinée aux personnels des écoles et collèges afin de facilité l'intégration des enfants et adolescents malades,
- un dépliant présentant l'association,
- une brochure sur "les soins de la peau et des muqueuses" en français et en anglais,
- une brochure "Mieux comprendre nos Maladies bulleuses auto-immunes",
- un livret sur le fardeau de nos maladies, traduit également en anglais,
- une affiche de l'association à apposer, pour l'information des malades, dans les salles d'attente des professions médicales,...
► Elle tient des permanences téléphoniques pour les malades et leur famille.
► Elle participe à l'Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) à l'hôpital Avicenne de Bobigny.
Toutes ces activités sont réalisées bénévolement par le Bureau et le CA de l'association, en liaison avec le Conseil scientifique.
- L'APPF se réserve la possibilité de demander des subventions en accord avec le CA.
Exemple :
sans contre partie, la Fondation Groupama pour la santé a aidé 6 membres de l'APPF à financer les frais d'un stage de formation sur "L'immunité et les maladies auto-immunes", réalisé par l'association "Tous chercheurs" dans le cadre de l'Université de Marseille-Luminy.
- Nos rencontres bi-anuelles médecins-patients sont organisées dans les locaux de l'Alliance Maladies Rares
- Vous pouvez prendre contact, vous renseigner et/ou adhérer (rubriques Contact et Bulletin d'adhésion).
La cotisation est fixée à 30 euros.
L'APPF est signataire du Contrat d'engagement républicain
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