NOS MÉDICAMENTS
Comme pour tout médicament, si vous ressentez un quelconque effet indésirable, parlez-en à votre médecin ou votre pharmacien.
Vous pouvez également déclarer les effets indésirables directement à l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) : www.signalement-sante.gouv.fr
Prévenez toujours votre médecin spécialiste si vous prenez d’autres traitements même ceux qui vous semble anodins comme de l’homéopathie ou de la phytothérapie.
CORTISONE (CORTICOÏDES)
La cortisone en comprimés, comme le Cortancyl®, est un des médicaments qui peut être prescrit pour soigner certaines de nos maladies bulleuses auto-immunes.
Qu’est-ce que la cortisone ?
C’est un médicament dérivé d'une hormone naturelle, le cortisol, que tout le monde secrète grâce à nos deux glandes surrénales (situées au-dessus des reins). Le cortisol a un rôle important dans la régulation de certaines grandes fonctions (l’immunité, le contrôle de l’inflammation, l’utilisation des sucres ou encore la gestion du stress).
La cortisone est une molécule de synthèse (fabriquée par la chimie industrielle)
Comment agit-elle ?
La cortisone a des propriétés :
- anti-inflammatoires : réduit l’inflammation,
- Immunosuppressives : à fortes doses, elle freine l’activité du système immunitaire.
Quels sont les noms des médicaments que vous pourriez utiliser ?
1. En comprimé à avaler (voie orale)
- Prednisone (Cortancyl®) et prednisolone (Solupred®) : 4 fois la puissance du cortisol naturel (ou de l'hydrocortisone)
- Methylprednisolone (Médrol®) : 5 fois la puissance du cortisol naturel
2. En crème (dermocorticoïdes) : voie cutanée (sur la peau)
- Dermoval® (non de la molécule clobétasol propionate)
- Clarelux® (non de la molécule clobétasol propionate)
Les dermocorticoïdes sont donc des crèmes à base de cortisone qui sont utilisées pour leur pouvoir anti inflammatoire. Ils sont indispensables car ils vont permettre de réduire progressivement la formation de bulles et aider à la cicatrisation …
3. Pour le cuir chevelu
- Clobex® en shampoing (nom de la molécule clobétasol propionate
- Diprosone® en lotion (nom de la molécule Bétaméthasone)
4. En bain de bouche :
- Betamethasone ou prédnisolone
Gardez dans la bouche 1 à 3 mn puis recracher, le but est d’aider à la cicatrisation des zones atteinte dans la bouche
- Préparation prescrite par le médecin spécialiste :
Les médecins spécialistes ont mis au point une préparation spécifique à utiliser avant ou après les repas et le brossage des dents, le but de cette préparation est de soulager les douleurs dans la bouche, d’éviter les infections. Le mélange est à garder une semaine au réfrigérateur.
Comment prendre la cortisone ?
- Les comprimés de corticoïdes sont à prendre au cours d’un repas. Sauf indication contraire du médecin, il faut les prendre en une seule prise, le matin. Pourquoi ? Parce que la prise matinale reproduit le rythme naturel de sécrétion du cortisol par les glandes surrénales, qui est maximale autour de 8 heures. Une prise le soir risquerait également d’entrainer des troubles du sommeil.
- En crème, le médecin peut prescrire l’application de plusieurs tubes de crème par jour par une infirmière libérale. La décroissance se fera lentement pour éviter un effet rebond.
Y a-t-il des effets indésirables ?
1. La cortisone par voie orale
Ce médicament est un formidable allié pour traiter des maladies inflammatoires mais si on en prend longtemps et à doses importantes, des effets indésirables peuvent apparaitre.
Des conseils :
- manger équilibré en limitant l'apport de sucres rapides et de graisse pour éviter prise de poids, montée de la tension artérielle et diabète,
- augmenter sa consommation de protéine et garder une activité physique régulière pour éviter la fonte musculaire.
- Consulter régulièrement un ophtalmologue pour vérifier votre tension oculaire.
À noter : des troubles de l’humeur (excitation, euphorie) et des troubles du sommeil peuvent apparaitre.
Le médecin spécialiste qui vous a prescrit des corticoïdes à long terme et à fortes doses vous donnera aussi certainement en complément :
-
de la vitamine D et du calcium pour éviter la diminution de la densité osseuses
-
du potassium pour permettre de maintenir un taux normal de potassium dans le sang qui pourrait baisser avec la prise des corticoïdes.
Les effets indésirables disparaissent lorsque le traitement est diminué ou stoppé.
2. Sur la peau vous risquez de constater qu’elle devient plus fine et fragile, qu’elle s’assèche, que des taches rouges violette appelées purpura apparaissent.
Ce sont des effets indésirables qui diminueront avec la baisse des doses.
Quel est la durée du traitement ?
Nos maladies bulleuses auto-immunes peuvent être longues à soigner, selon les personnes.
Les corticoïdes sont rapidement efficaces : ils peuvent donc être prescrit sur un temps court, le temps que les autres traitements fassent effet.
Les corticoïdes ont mauvaise réputation, mais avant qu’ils n’existent nos maladies étaient mortelles. Nos médecins connaissent parfaitement ces médicaments, ils savent les utiliser en association avec d’autres pour limiter les effets secondaires.
Comment arrêter la cortisone ?
- La diminution de la cortisone doit toujours être progressive : c'est le médecin qui donne les indications pour baisser les doses de corticoïdes qu’ils soient en crème ou en comprimé.
- N’arrêtez pas, ne baissez les doses de traitement seul, cela peut avoir des conséquences importantes : soit un effet « rebond » et la maladie reprend, soit une insuffisance surrénalienne (dans le cas d'un arrêt brutal des corticoïdes). En effet, durant le traitement vos glandes surrénales qui sécrètent naturellement du cortisol (notre corticoïde naturel), ont été mises au repos.
Avant d’arrêter des corticoïdes à fortes doses et à long terme, votre médecin vous prescrira un test au Synactène. Il s’agit d’un test à faire en hôpital de jour pour s’assurer que vos glandes surrénales ont bien repris leurs fonctions.
Si ce n’était pas le cas, le médecin pourrait vous prescrire de l’hydrocortisone, une cortisone proche du cortisol pour laisser le temps à vos surrénales de repartir.
DISULONE
Le but de ce médicament est de soigner certaines maladies bulleuses auto-immunes en agissant contre l’inflammation. Il est prescrit seul ou associé à d’autres traitements.
Composition de la Disulone ®
- La Disulone® contient la molécule active du médicament appelée Dapsone à laquelle il a été ajouté de l’oxalate de fer.
Si la Disulone® contient de l’oxalate de fer c’est parce que la Dapsone peut entraîner une anémie. C’est la raison pour laquelle, il vous sera prescrit des prises de sang hebdomadaires.
- Les autres composants sont : Amidon de blé (gluten), stéarate de magnésium.
La dapsone est un médicament très ancien, qui était utilisé (et l’est toujours) pour traiter la lèpre, mais comme de nombreux médicaments, ils peuvent avoir un intérêt pour soigner d’autres maladies.
Comment se prend la Disulone® ?
La Disulone® se présente en comprimé à prendre une fois par jour. Les doses seront adaptées à l’activité de la maladie.
Précautions d’emploi
Avant de commencer le traitement, le médecin vous prescrira un bilan sanguin, pour vérifier si vous n’avez pas de déficit en G6PD qui serait une contre-indication à l’utilisation de ce médicament.
Pour s’assurer de la bonne tolérance du médicament d’autres marqueurs biologiques seront vérifiés régulièrement : dosage de l’hémoglobine, de la méthémoglobinémie, surveillance des fonctions hépatique (foie) et rénale.
Pourquoi de telles précautions ?
- La Dapsone peut entrainer des effets indésirables au niveau du sang, dont l’anémie (diminution de la durée de vie des globules rouges) et la méthémoglobinémie (diminution de la capacité du sang à transporter l’oxygène dans l’ensemble de l’organisme).
C’est pourquoi en France, la Disulone® associe Dapsone et oxalate de fer.
Les médecins peuvent aussi vous prescrire de l’acide folique. Cette vitamine va aider à la fabrication de nouveaux globules rouges ce qui permet de supporter bien mieux la Disulone®
- Cependant pour certaines personnes, l’apport en fer que fournit la Disulone® peut provoquer des troubles hépatiques (foie). Il faudra alors, prendre la Dapsone (sans fer) délivrée par la pharmacie de l’hôpital.
DOXYCYCLINE® = CYCLINE
La Doxycycline® est un antibiotique de la classe des cyclines, elle est prescrite pour ses propriétés anti-inflammatoire dans le but freiner le système immunitaire.
On l'utilise en traitement d’appoint pour soigner certaines de nos maladies bulleuses auto-immunes. La Doxycycline® peut être associée a une corticothérapie locale très forte pour soigner la pemphigoïde bulleuse.
Elle peut être aussi efficace pour les douleurs de la muqueuse buccale des pemphigoïdes.
Précautions d’emploi
- Prendre le médicament au moment du repas du soir avec un grand verre d’eau
- Ne pas s’allonger dans les 30 minutes qui suivent
- Ne pas s’exposer au soleil – risque important de coup de soleil
- Il est contre-indiqué d’utiliser la doxycycline au cours des deuxième et troisième trimestres de la grossesse.
Effets secondaires possibles
Nausées, ballonnements, vomissement, inflammation douloureuse de l’œsophage si vous ne respectez pas les conseils ci-dessus…
Les immunosuppresseurs sont prescrits pour freiner le système immunitaire. Ils sont utilisés seuls ou en association avec d’autres traitements.
Le système immunitaire est programmé pour nous défendre. Lorsque l’on souffre d’une maladie auto-immune, notre système immunitaire se dérègle et se retourne contre nous. Il faut donc le calmer et pour ce faire, on utilise entre autres, des immunosuppresseurs.
Noms des immunosuppresseurs qui peuvent être prescrits par nos médecins spécialistes :
- Endoxan® nom de la molécule Cyclophosphamide
- Novatrex® nom de la molécule Méthotrexate
- Imurel® nom de la molécule Azathioprine
- Néoral® nom de la molécule Ciclosporine
- Cellcept® nom de la molécule Mycophénolate mofétil
Effets secondaires, précautions d’emploi des immunosuppresseurs
- Indiquez à votre médecin spécialiste si vous prenez d’autres traitements qu’ils soient médicamenteux, homéopathiques ou autres pour éviter toute interaction médicamenteuse.
- L’utilisation de ce type de médicaments augmentent le risque d’infection. Il faut donc éviter d’être en contact avec les personnes malades durant le traitement et particulièrement au début parce que les doses sont souvent plus importantes.
- Les vaccins vivants atténués sont contre-indiqués chez les personnes sous immunosuppresseurs (fièvre jaune, oreillons, rougeole, rubéole, tuberculose (BCG), varicelle).
En revanche, les vaccins inactivés, comme celui de la grippe, ne sont pas contre-indiqués.
Cependant, votre médecin peut vous proposer de vous faire vacciner avant de commencer un traitement d’immunosuppresseurs
- Des analyses de sang seront prescrites régulièrement pour vérifier la quantité
- des globules rouges, qui assurent le transport de l'oxygène dans le corps,
- des globules blancs qui luttent contre les infections,
- des plaquettes qui aident le sang à coaguler.
En effet, après la prise de certains immunosuppresseurs, les quantités de ces trois types de cellules sanguines vont diminuer. C'est un effet indésirable inévitable, les médecins le savent et agissent en conséquence. Ils peuvent parfois vous prescrire de la speciafoldine qui sont des vitamines qui aident à la fabrication de nouvelles globules rouges.
Effets secondaires, précautions d’emploi spécifiques
- Endoxan® nom de la molécule Cyclophosphamide
- Les patients des deux sexes doivent suivre une contraception efficace et ne doivent pas essayer d'avoir un enfant pendant le traitement par Endoxan et pendant au moins les 6 mois qui suivent l'arrêt du traitement.
- Des précautions sont nécessaires en cas d'insuffisance hépatique, d'insuffisance rénale et de diabète.
- Novatrex® nom de la molécule Méthotrexate :
- fatigue, nausées, maux de ventre les 48h qui suivent le début du traitement,
- analyses de sang régulières pour vérifier la non-toxicité pour le foie,
- Contraception pendant la durée du traitement et pour l’homme jusqu’à 3 mois après la fin du traitement.
- Néoral® nom de la molécule Ciclosporine
- Au début du traitement, fatigue, tremblement des doigts, sensations de fourmillement dans les doigts ou dans les pieds, des maux de tête, des douleurs musculaires sont possibles
- Des effets digestifs (nausées, douleurs abdominales et diarrhées) peuvent être aussi observés en début de traitement.
- Le médecin surveillera régulièrement votre pression artérielle.
- Une bonne hygiène bucco-dentaire est nécessaire
- La prise de jus de pamplemousse et ou de produits contenant du millepertuis en même temps que la ciclosporine est contre indiquée
- Imurel® (nom de la molécule Azathioprine)
- Évitez de vous exposer au soleil, portez des vêtements longs et utilisez un écran solaire avec un indice de protection élevé à renouveler régulièrement.
- Avant toute opération chirurgicale, prévenez l’anesthésiste que vous êtes sous Azathioprine.
- Cellcept® (nom de la molécule Mycophénolate mofétil)
- Protégez-vous du soleil : portez des vêtements protecteurs et utilisez un écran solaire à indice de protection élevé à renouveler régulièrement.
- Évitez la prise d’antiacides à base d’hydroxydes d’aluminium ou de magnésium, la cholestyramine tels que Maalox® qui risque de diminuer l’efficacité du Cellcept.
- Contactez immédiatement le médecin en cas d’infection, d’ecchymose inexpliquée ou tout saignement.
Le Mabthéra® est le nom du traitement médicament original fabriqué par le laboratoire Roche.
La molécule active du Mabthéra est le rituximab. Ce traitement a obtenu en 2019 l’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) pour soigner les pemphigus.
Le Mabthera, en association avec la cortisone est le traitement de 1ère intention (juste après le diagnostic) dans le traitement du pemphigus vulgaire de l’adulte.
Le rituximab est un traitement qui est utilisé depuis de nombreuses années pour les lymphomes non hodgkiniens. Ne soyez donc pas choqué, si on vous parle de « chimio » à propos du rituximab. Mais les doses utilisées pour les maladies auto-immunes sont bien inférieures aux doses prescrites pour les lymphomes : les effets secondaires n’ont donc rien à voir avec ceux que peuvent ressentir les malades atteints de lymphomes.
Qu’est-ce que le rituximab ?
Le rituximab, est de la famille des bio-médicaments. Ce sont des traitements dont la matière première est produite à partir d'organismes vivants.
Le rituximab a l’avantage d’être un immunosuppresseur sélectif. Il cible uniquement les globules blancs B circulants dans le sang et ne touche pas les globules blancs T et les B situés dans les ganglions (qui gardent en mémoire les vaccins reçus).
Après des perfusions de rituximab, le système immunitaire va arrêter de produire des auto-anticorps (anticorps contre soi) mais aussi d’autres anticorps, ce qui peut fragiliser votre organisme par rapport aux infections.
Des précautions sont donc indispensables avant la perfusion
- Arrêt des anti-hypertenseurs 24h avant
- Prise de sang 48h avant la perfusion pour vérifier l’absence d’infection
- Electrocardiogramme avant la perfusion
- Prémédication par paracétamol, corticoïdes et anti histaminiques en intra-veineux au moment de la perfusion.
Le but de cette « prémédication » est de diminuer les réactions de type allergique (démangeaisons, urticaire ... voire hypotension, malaise)
Des vaccinations au préalables sont nécessaires tels que :
- DT Polio, ROR si vous n’êtes pas à jour
- Pneumocoque (PREVENAR 13 1 fois et PNEUMOVAX tous les 5 ans)
- Grippe annuelle
- Hépatite B recommandée
- Fièvre jaune si voyage en zone d’endémie prévu
- Varicelle si non immunisé
Grossesse déconseillée dans l’année qui suit le traitement car il y a un risque de faiblesse de l’immunité chez l’enfant à naître pendant les 6 premiers mois de vie.
Comment le rituximab est-il prescrit ?
Le rituximab est administré par perfusion intraveineuse à l’hôpital. Vous devez prévoir de passer environ 4 à 6 heures à l’hôpital.
- Pour le traitement d’attaque vous recevrez 2 perfusions de 1g à 14 jours d’intervalle
- Pour le traitement d’entretien : le médecin évaluera en fonction de la maladie et proposera certainement une nouvelle perfusion à 6, 12 et/ou 18 mois.
Durant la perfusion, votre tension artérielle, votre température et votre tension et le rythme cardiaque seront régulièrement contrôlés.
Temps d’action du rituximab
Les effets du rituximab ne se font pas ressentir immédiatement. Il faut attendre de trois à six mois pour obtenir le plein effet du médicament.
Votre médecin peut donc vous prescrire de la cortisone pour soulager vos symptômes en le temps que le rituximab fasse effet.
Effets indésirables possibles
- Durant la perfusion il se peut que vous ayez quelques rougeurs du visage, démangeaisons ou maux de tête. Ces effets secondaires sont connus, le professionnel de santé qui vous surveillera ralentira la vitesse de la perfusion pour diminuer ces effets indésirables.
- Fatigue dans les 48h qui suivent la perfusion
- Bouffées de chaleur, hypersudation
- Insuffisance cardiaque,
- Lymphopénie (baisse des lymphocytes) favorisant les infections
Les médecins connaissent le risque de ces effets secondaires, ils agissent en conséquence, et ils vous prescriront des prises de sang tous les 3 mois.
Rituximab et biosimilaires
Le brevet du Mabthera® est tombé dans le domaine public et peut donc commercialisé par d’autres laboratoires. Pour les bio médicaments comme le Mabthera® on ne parle pas de médicament générique mais de biosimilaire.
Un médicament biosimilaire est mis au point de manière qu’il présente les mêmes caractéristiques qu'un médicament biologique déjà commercialisé, appelé médicament de référence (le médicament de référence est le Mabthéra®).
Les hôpitaux prescrivent donc des biosimilaires : Truxima® et Rixathon®
SALAZOPYRINE® = SULFASALAZINE
La Salazopyrine® est prescrite pour ses propriétés anti-inflammatoire dans le but freiner le système immunitaire. On les utilise pour soigner certaines de nos maladies bulleuses auto-immunes en cas d’échec ou d’intolérance à la dapsone (disulone®). Elle peut être utilisée seule ou en association avec d’autres traitements.
Précautions d’emploi
Ne pas utiliser la Salazopyrine® en cas :
- d’allergie à la sulfasalazine
- de déficit en G6PD (maladie des globules rouges due à l’absence d’une enzyme)…
Avant la prescription de ce traitement, prévenez votre médecin en cas :
- de maladie du foie ou des reins
- d’asthme
Effets secondaires fréquents
Fatigue, nausées, digestion difficile, perte d’appétit, maux de tête…
Quelques conseils complémentaires :
- Pensez à boire de l’eau en quantité suffisante durant la journée, c’est important
- Des analyses de sang seront prescrites régulièrement pour vérifier la quantité
- des globules rouges, qui assurent le transport de l'oxygène dans le corps,
- des globules blancs qui luttent contre les infections, et
- des plaquettes qui aident le sang à coaguler
- vérifier la non toxicité pour le foie
En effet, après la prise de Salazopyrine, les quantités de ces trois types de cellules sanguines vont diminuer. C'est un effet indésirable connu, les médecins le savent et agissent en conséquence.
- La Sulfasalazine peut entrainer une carence en acide folique, le médecin peut vous prescrire des comprimés d’acide folique (vitamine B9).
XOLAIR®=OMALIZUMAB
Le Xolair® est une biothérapie qui peut être prescrite pour certaines pemphigoïdes bulleuses.
Ce traitement est utilisé pour l’asthme allergique ou une autre maladie auto-immune qui s’appelle l’urticaire chronique. Des études ont montré son efficacité dans certaines pemphigoïdes bulleuses.
Qu’est-ce que le Xolair ?
Le Xolair est un anticorps monoclonal qui agit en bloquant une substance produite par l’organisme appelée immunoglobuline E (IgE).
Comment le Xolair se prend-t-il ?
C’est un traitement qui se présente sous forme de solution injectable (piqures sous la peau).
Comment agit-il ?
Les IgE semblent jouer un rôle clé dans la pemphigoïde bulleuse : ce qui explique l'efficacité du Xolair® notamment chez des malades souffrant de formes sévères ayant un taux élevé d'IgE dans le sang. Il va calmer l’inflammation.
Son efficacité est rapide et prolongée. Il est très bien toléré.
Précaution d’emploi
Le risque d’interactions médicamenteuses est faible