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EURORDIS est une alliance non gouvernementale d'organisations de patients dirigée par des patients représentant 1000 organisations de patients atteints de maladies rares dans 74 pays. EURORDIS travaille à la construction d'une communauté paneuropéenne forte d'organisations de patients et de personnes vivant avec des maladies rares
L'APPF est adhérente à EURORDIS