VIVRE AVEC UNE MALADIE BULLEUSE

Puis-je prendre des bains ou des douches?

Une bonne hygiène corporelle favorise la cicatrisation et contribue à prévenir les surinfections locales. Vous pouvez prendre des bains ou des douches lors de la présence de plaies bulleuses.

Conseil : employer des pains surgras sans savon ou des gels douches hypo allergéniques.

Pour éviter une macération de la peau au niveau des plis (sous les seins, au niveau des aines, sous les aisselles...), du fait de la fragilité cutanée, il est essentiel de bien sécher la peau par tamponnement avec une serviette éponge.

Comment laver mes cheveux ?

En l'absence de plaies au niveau du cuir chevelu, vous pouvez continuer à utiliser votre shampoing habituel, sinon appliquez un shampoing extra doux, hypo allergénique.

S'il n'existe pas d'atteinte du cuir chevelu, il est possible de faire une coloration des cheveux (en protégeant la peau environnante). Eviter les colorations à base d'ammoniac.

Quelle hygiène intime ?

Privilégier le port de sous-vêtements en coton, éviter les sous-vêtements favorisant les frottements, utiliser des produits doux et hydratants et effectuer un rinçage soigneux. Sécher ensuite la peau par tamponnement.

En cas de plaies génitales : renouveler plus souvent la toilette intime.

Quels produits de beauté puis-je utiliser?

• Sur le visage : vous pouvez utiliser vos produits habituels, s’il n'y a pas de lésion. Dans ce cas, il est aussi possible de pratiquer une décoloration ou une épilation, en privilégiant des produits hypoallergéniques.

• Sur le corps : les crèmes hydratantes corporelles sont un moyen efficace pour lutter contre le dessèchement de la peau, effet secondaire éventuel de la corticothérapie. Utilisation possible d’un déodorant sans alcool, s’il n’y a pas de plaies au niveau des zones concernées.

Pas d'épilation pendant la période où les plaies cicatrisent. Ensuite vous pourrez reprendre votre méthode habituelle. L'épilation à la cire chaude est cependant à éviter, ainsi que le rasoirs à main.

Comment m’habiller ?

Privilégiez les sous vêtements en coton (si possible).

Puis-je m'exposer au soleil ?

Évitez de vous exposer au soleil. Portez de préférence des vêtements couvrants, et appliquez (toutes les deux heures en moyenne sur les zones découvertes) une protection solaire d'indice correspondant à votre type de peau. Lorsqu'il existe des plaies en cours de cicatrisation ou cicatrisées l'exposition solaire pourrait aboutir à des taches blanches ou brunâtres irréversibles, non dangereuses mais peu esthétiques.

 Un soutien psychologique est-il souhaitable ? 

Un soutien psychologique peut être bénéfique pour mieux vivre avec la maladie et surmonter les difficultés qu'elle peut entraîner.

Prendre soin de sa bouche

Certaines maladies bulleuses auto-immunes peuvent provoquer des lésions douloureuses dans la bouche et rendre les soins dentaires difficiles. Une hygiène bucco-dentaire adaptée et un suivi régulier sont essentiels.

Pour en savoir plus : consultez notre page « Soins de la bouche ».

Comment s'alimenter?

Les lésions de la bouche peuvent rendre l'alimentation difficile. Il est alors préférable de privilégier des aliments faciles à mâcher et à avaler, en adaptant leur texture et leur température selon la sensibilité de chacun.

Retrouvez nos conseils dans la page « Comment s'alimenter ».

Pratiquer une activité physique

Une activité physique adaptée à son état de santé contribue au bien-être physique et moral. Elle peut être poursuivie selon les capacités de chacun, en tenant compte de la fatigue, des douleurs et de l'état de la peau.

Pour des conseils plus détaillés, consultez notre page « Activité physique ».

En savoir plus

Auprès de l’association de patients « Pemphigus-Pemphigoïde France » : pemphigus.asso77@laposte.net

Vous pouvez consulter aussi :

les fiches des différentes maladies 

Les conférences 

Sur le site des Centres nationaux de référence des maladies bulleuses auto-immunes :

 www.chu-rouen.fr/crnmba