Comment soigne-t-on la pemphigoïde cicatricielle ?
La prise en charge doit être multidisciplinaire : dermatologue mais aussi stomatologue, ophtalmologue, ORL, voire aussi proctologue, gastro-entérologue et gynécologue.
- Dans les formes peu graves, c’est à dire s’il n'y a pas de lésion du larynx, ni de lésion importante des yeux, le traitement prescrit en premier lieu (on dit en première intention) est la disulone et/ou la salazopyrine ou de la colchicine.
- Dans les formes plus complexes c’est à dire avec atteinte du larynx (dans la gorge) et/ou atteinte sévère des yeux, il faut recourir à un immunosuppresseur, (médicament diminuant la production des anticorps qui attaquent ces muqueuses). Les immunosuppresseurs les plus couramment utilisés sont l’Endoxan®, le rituximab et la ciclosporine ou le Cellcept®.
- Dans certaines formes avec d'atteintes très sévères (larynx et/ou yeux), une corticothérapie par voie orale (en comprimés) sur une durée courte peut être nécessaire le temps que les autres traitements associés deviennent efficaces.
Des traitements locaux par corticoïdes en crème, en bains de bouche ou en collyres peuvent être nécessaires pour accélérer l’amélioration et le confort. En cas de douleur, des traitements anti-douleur (antalgiques) sont disponibles.
Comment évolue cette maladie ?
La pemphigoïde cicatricielle évolue par poussées successives. En l’absence de traitement, l’évolution peut être sévère.
Avec les traitements d’attaque les bulles et lésions cessent d’apparaitre en quelques semaines ou quelques mois. On dit que la maladie est « contrôlée ». Puis les traitements seront diminués très lentement jusqu’à obtenir des doses d’entretien qui peut être utile de garder plusieurs années pour éviter les rechutes.
Attention, il est indispensable de suivre les prescriptions du médecin spécialiste sans diminuer les doses ou les arrêter même si la maladie vous semble contrôler. Vous risqueriez une rechute qui obligerait le médecin à remonter les doses de traitement !
Attention aussi aux médicaments dit « naturels » (phytothérapie, homéothérapie), prévenez toujours votre spécialiste des traitements complémentaires que vous prenez, certains ne sont pas anodins !
Un soutien psychologique est-il souhaitable ?
Un soutien psychologique peut être utile si la maladie a un fort retentissement sur la qualité de vie de la personne.
En savoir plus
• Auprès de l’association de patients « Pemphigus-Pemphigoïde France :
pemphigus.asso77@laposte.net
Documents à consulter :
- Soins buccodentaires
- Comment s’alimenter quand on prend de la cortisone par voie orale
- Brochure Soins locaux de la peau et des muqueuses : à demander à l'association
• Sur le site des Centres nationaux de référence des maladies bulleuses auto-immunes :
www.chu-rouen.fr/crnmba/
Fiche simplifiée pour les malades et leurs aidants, extraite des fiches rédigées par les Centres de référence sur les maladies bulleuses auto-immunes et l'association Pemphigus-Pemphigoïde France (APPF).
