QUESTIONS/RÉPONSES

Rémission : une notion à clarifier

Pour le grand public, la rémission évoque souvent :

• L’absence totale d’activité de la maladie (on parle alors de rémission complète).
• L’arrêt des traitements. ⚠️ Attention : On  parle rarement de guérison, car une rechute reste possible, même après plusieurs années.

Pour les médecins, le terme rémission signifie plutôt :

• Un contrôle des symptômes par le traitement, mais pas forcément une disparition de la maladie.
• La maladie peut encore être active (des auto-anticorps peuvent circuler dans le sang).

Des termes plus clairs ?

Pour éviter les confusions, les mots « sous contrôle » ou « disparition des symptômes » pourraient être plus faciles à comprendre.

Ce qu’il faut retenir

1. Ne jamais arrêter votre traitement sans l’avis de votre spécialiste, même en rémission.
2. Un équilibre délicat : Maintenir les doses de médicaments aussi basses que possible peut parfois entraîner des lésions occasionnelles. C’est normal.
3. Vivre normalement : Même avec un traitement, il est généralement possible de mener une vie active et épanouie.

À retenir : Votre prise en charge est comme un équilibre : l’objectif est de trouver le juste milieu entre efficacité du traitement et qualité de vie.

Immunosuppresseurs et infections : ce qu’il faut savoir

Sous traitement à la dose de sécurité (lorsque la maladie est bien contrôlée), vous n’êtes pas plus exposé·e aux infections qu’une personne en bonne santé. En revanche, votre corps peut avoir plus de mal à les combattre.

Exemple : Un simple rhume peut être plus intense et durer plus longtemps.

Conseils pratiques au quotidien

1. Soins des plaies :

   • Désinfectez immédiatement toute coupure ou blessure.
   • Évitez de les exposer à la saleté.
   • Consultez votre médecin si la cicatrisation vous semble anormale.

2. Attention particulière à la varicelle :

   • Si vous n’avez jamais eu la varicelle, un contact avec le virus peut être dangereux (risque de forme grave sous immunosuppresseurs).
   • En cas d’exposition ou de symptômes (fièvre, éruptions), consultez votre médecin sans tarder.

À retenir

Votre traitement vous protège de la maladie, mais nécessite une vigilance accrue face aux infections. Ne minimisez pas les signes inhabituels et parlez-en à votre médecin.

Voyager à l’étranger et s’exposer au soleil : conseils adaptés

Voyager à l’étranger : oui, mais avec précaution

• Si vous vous sentez en forme et que votre maladie est stable, profitez de vos vacances !
• En cas de rechute ou de poussée active, évitez les voyages à l’étranger. Les risques :
  • Difficulté à trouver des soins adaptés sur place.
  • Complications imprévues loin de votre équipe médicale.

Conseil : Préparez une trousse médicale avec vos traitements et les coordonnées de votre spécialiste.

Exposition au soleil : vigilance maximale

Le soleil présente deux risques principaux pour vous :

1. Augmentation du risque de cancer de la peau (surtout sous immunosuppresseurs).
2. Risque de déclencher une rechute ou d’aggraver votre maladie (pemphigus, pemphigoïde).

Précautions indispensables :

• Évitez l’exposition directe : privilégiez l’ombre.
• Protégez-vous :
  • Chapeau à large bord.
  • Vêtements légers couvrant bras et jambes.
  • Crème solaire indice 50+, à renouveler régulièrement.
• Évitez les heures d’ensoleillement intense (10h–16h).

À savoir : Même avec un pemphigus ou une pemphigoïde, de nombreuses personnes voyagent sans problème en appliquant ces précautions.

En résumé

• Voyager : possible si la maladie est stable, mais à éviter en cas de rechute.
• Soleil : à limiter strictement, avec une protection maximale.

Votre santé avant tout : écoutez votre corps et consultez votre médecin en cas de doute avant de partir.

Bulles, érosions, lésions, ulcères : comment les distinguer ?

Définitions médicales

• Lésion : Terme général pour toute zone de peau ou muqueuse anormale (bulle, érosion, ulcère, etc.).
• Bulle : Cloque fragile remplie de liquide, causée par l’action des anticorps. Elle éclate rapidement, surtout dans la bouche.
• Érosion : Zone où la peau a perdu sa couche supérieure, laissant une surface rouge, vive et douloureuse (comme une brûlure). C’est le stade qui suit l’éclatement d’une bulle.
• Ulcère : Érosion plus profonde, qui atteint les couches inférieures de la peau. Plus douloureux et long à cicatriser.

À noter : Pour un non-spécialiste, ces termes peuvent sembler interchangeables, mais ils décrivent en réalité des étapes différentes du même processus.

Comment en parler ?

• Avec un médecin : Utilisez les termes précis (bulle, érosion, ulcère) pour décrire ce que vous observez.
• Avec votre entourage : Les mots « lésions », « érosions » ou « lésions à l’aspect de brûlures » sont souvent mieux compris que « aphtes » ou « bulles ». Ils permettent d’expliquer la douleur et la gravité de ces symptômes, souvent sous-estimés.

Exemple : « J’ai des lésions douloureuses dans la bouche, comme des brûlures. » plutôt que : « J’ai des aphtes. »

Pourquoi cette distinction est importante ?

• Bulle → Érosion → Ulcère : Ces termes reflètent l’évolution d’une même lésion.
• Ne pas banaliser : Contrairement aux aphtes classiques, les lésions liées au pemphigus/pemphigoïde sont chroniques, douloureuses et nécessitent un suivi médical.

En résumé :

• Bulle = cloque fragile.
• Érosion = peau « à vif » après éclatement.
• Ulcère = érosion profonde.
• Lésion = terme générique.

Pourquoi parle-t-on parfois de "chimiothérapie" pour le Rituximab ?

1. Un terme technique, pas une réalité clinique

• Définition large : En médecine, le mot « chimiothérapie » désigne tout traitement administré par perfusion (même s’il ne cible pas un cancer).
• Dans le cas du pemphigus : Le Rituximab (ou ses biosimilaires) est une biothérapie, c’est-à-dire un traitement ciblant spécifiquement le système immunitaire, et non une chimiothérapie anticancéreuse.

2. Des différences majeures avec la chimiothérapie anticancéreuse

• Doses bien inférieures : Les quantités utilisées pour les maladies auto-immunes (comme le pemphigus) sont beaucoup plus faibles que celles prescrites pour les cancers (ex : lymphomes).
• Effets secondaires limités : Les effets indésirables sont donc très différents et généralement moins sévères que ceux subis par les patients sous chimiothérapie anticancéreuse.

3. Pourquoi cette confusion ?

• Habitude de langage : Certains professionnels utilisent le terme « chimiothérapie » par habitude, car il s’agit d’un traitement perfusé.
• À retenir : Le Rituximab est une biothérapie, conçue pour moduler l’immunité et non pour détruire des cellules cancéreuses.

En résumé : Le Rituximab n’est pas une chimiothérapie anticancéreuse, mais une biothérapie adaptée aux maladies auto-immunes, avec des doses et des effets secondaires bien distincts.

Vos enfants ont-ils un risque de développer la même maladie que vous ?

Non, il n’y a aucune raison de le craindre. Les maladies comme le pemphigus ou la pemphigoïde ne sont pas héréditaires. Même si des facteurs génétiques peuvent jouer un rôle (comme dans de nombreuses maladies), le risque de transmission familiale est extrêmement faible.

En pratique :

• Il est très rare qu’une même famille compte plusieurs personnes atteintes.
• Aucune précaution particulière n’est nécessaire pour vos enfants.

En résumé : Votre maladie ne se transmet pas comme une maladie génétique classique. Vos enfants ne courent aucun risque accru de la développer.

Qu’est-ce qu’un biosimilaire ?

1. Différence avec les génériques

• Générique : Copie exacte d’un médicament produit chimiquement (ex : paracétamol).
• Biosimilaire : Version similaire d’un médicament biotechnologique (comme le Rituximab), produit à partir de cellules ou d’organismes vivants.

2. Pourquoi "similaire" et non "identique" ?

Les médicaments biotechnologiques sont complexes et ne peuvent pas être reproduits à l’identique. Cependant, un biosimilaire :

• A la même efficacité que le médicament original.
• Présente les mêmes effets indésirables.
• Est soumis à des contrôles stricts pour garantir sa qualité et sa sécurité.

3. Une autorisation rigoureuse

L’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) des biosimilaires est accordée après des tests approfondis prouvant leur équivalence avec le médicament original.

4. Où trouver la liste des biosimilaires ?

La liste officielle est disponible sur le site de l’ANSM (Agence Nationale de Sécurité du Médicament).

En résumé : Un biosimilaire est une alternative sûre et efficace aux médicaments biotechnologiques originaux, avec les mêmes bénéfices et les mêmes garanties de sécurité.

Professeur Caux : qu'est-ce qu'un biosimilaire