Nos filières maladies rares

Les filières de santé maladies rares contribuent à améliorer la prise en charge des patients, à coordonner les professionnels de santé et à favoriser la recherche et l'information sur ces maladies.

FIMARAD

Filière santé maladies dermatologiques

FAI2R

la filière de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares

Les plateformes maladies rares

La France compte 23 plateformes maladies rares labellisées : 19 plateformes d'expertise maladies rares (PEMR) en métropole et 4 plateformes de coordination outre-mer (PCOM). Elles ont pour mission de coordonner les parcours de soins, de mutualiser les expertises locales et d'accompagner les patients et leurs proches.

L'APPF participe notamment aux activités de la Plateforme d'expertise maladies rares Paris Nord.

Notre réseau européen : ERN-Skin

Créés en 2017, les 24 réseaux européens de référence (ERN) réunissent des centres spécialisés dans les maladies rares et complexes. Ils favorisent la coopération entre professionnels de santé, le partage des connaissances et l'amélioration de la prise en charge des patients à l'échelle européenne.

ERN-Skin est le réseau consacré aux maladies rares de la peau, notamment les maladies bulleuses auto-immunes.