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Les rencontres et les échanges dans l’association nous ont appris que la plupart d’entre nous a su apprivoiser la maladie et, moyennant certaines précautions, mène une vie tout à fait normale !               N’hésitez pas à prendre contact.

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~ Dernière Mise à Jour Générale :
23 novembre 2014
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Dernières infos


Epidermolyse Bulleuse Acquise (EBA)

Epidermolyse bulleuse acquise

     L'Epidermolyse Bulleuse Acquise est une maladie bulleuse auto-immune contrairement à l'Epidermolyse Bulleuse Héréditaire. L'Epidermolyse Bulleuse Acquise débute plus tard dans la vie et ne se transmet pas de parent à enfant.

   
 L'Epidermolyse Bulleuse Héréditaire Dystrophique et l'Epidermolyse Bulleuse Acquise se ressemblent néanmois quant aux conséquences sur la peau car la substance qui n'est pas ou est mal fabriquée dans les premières (le collagène 7) est l'antigène cible sur lequel se dépose les auto-anticorps dans les secondes.

Diagnostic, traitements à venir....

 


Par APPF • 7.2 Epidermolyse Bulleuse Acquise (EBA) • Lundi 01/12/2014  • Lu 96 fois • Version imprimable

 Compte Rendu de l'Assemblée Générale 2014

Compte-rendu de l’Assemblée Générale de l’APPF du 5 avril 2014

et

Election du Conseil d'Administration

 

C’est dans des locaux prêtés par l’Alliance des maladies rares (AMR), à l’hôpital Broussais (Paris 14°), que nous nous sommes retrouvés le matin du 5 avril pour cette neuvième Assemblée Générale de l’APPF. L’après midi était réservé à l’intervention de Mme Petit-Lizop, psychothérapeute qui nous a fait découvrir comment se relaxer en quelques minutes, assis tous ensemble.

  

L’assemblée générale s’est ouverte à 10h30 : 34 personnes étaient présentes et 25 personnes avaient envoyé un pouvoir. Nos statuts ne prévoient pas de quorum. Merci à tous ceux qui sont venus, ils ont pu mieux comprendre la vie de leur association, discuter ses projets et soutenir ses actions. Merci aussi, à ceux, qui ont pensé à manifester leur intérêt en envoyant leur pouvoir.

 

·         La présidente, Isabelle Gentile a d’abord présenté et remercié les membres du Bureau et du Conseil d’Administration (CA 2013) tous bénévoles. Elle a rappelé le mode de fonctionnement à distance du CA (par conférences téléphoniques trimestrielles) dans le cadre des buts de l’association, Puis, elle a résumé les éléments du Rapport d’activité 2013 en indiquant que « Les Nouvelles de l’association » N°11 et 12 - que vous avez dû recevoir par email ou par courrier poste- présentaient déjà toutes les actions de l’APPF réalisées au cours de l’année 2013.  Après qu’il ait été répondu aux questions des participants, le rapport mis aux voix a été adopté à l’unanimité.

 

·         La trésorière Dominique Lalane, a donné en détail, les caractéristiques du Compte de Gestion 2013, vérifié préalablement par notre Contrôleur aux comptes. Après commentaires et questions/réponses, il a été adopté à l’unanimité.

 

·          Les Orientations de travail 2014, proposées au vote de l’AG pour orienter les actions du CA et du Bureau, ont été exposées par Josée de Félice, Vice Présidente et n’ont fait l’objet d’aucune objection. Elles ont été votées à l’unanimité.
Ces orientations sont notamment :

1)       Participation à une formation de « personnes-relais » sur nos MBAI, pour des membres de l’APPF

2)    Une formation psychologique à l’Ecoute pour ces « personnes – relais » après la formation sur nos maladies

3)  La mise en place de 3 groupes de travail

- sur la Filière FIMARAD qui regroupe les Centres de référence en dermatologie et les banques de données correspondantes 

- pour donner une suite à la conférence « S’assurer avec un risque aggravé de santé » afin de faire évoluer les données statistiques prises en compte

-  pour envisager la possibilité de créer des « Groupes de parole » à l’APPF

4)    Participation à une  recherche en cours dans nos centres de référence sur notre vécu avec la maladie

5)    Réalisation d’une brochure complète sur la maladie de Hailey Hailey

6)    Retirage de la brochure « Soins de la peau et des muqueuses»

7)   Mise sur notre site d’une vidéo de l’interview d’une psychothérapeute-relaxologue pour nous familiariser avec l’aide que peut apporter cette approche à ceux qui le souhaitent

 Et, bien sûr, la poursuite des activités habituelles…

Nous avons aussi discuté les points suivants :

                                   Présentation de Notre Conseil Scientifique et choix de nouveaux membres
                                                          Présentation de la Charte de l’écoutant en liaison avec les stages mis en place
                             Modification du règlement intérieur, quelques précisions ont été apportées concernant les articles

Article II – Conseil scientifique de l’APPF (passage de 7 à 9 membres)

Article XI – Fonds d’aide, (quelques précisions ont été apportées sur son utilisation)

Article XII – Groupes de travail (création et mise en place)

Article XIII – Charte de l’écoutant à l’APPF (mise en place)
 Discussion d’une éventuelle augmentation de la cotisation en 2015. Notre cotisation  est de 20 euros depuis sa création en 2005. Il a été proposé le passage de 20 à 25 euros ou de 20 à 30 euros. Le passage à 30 euros à été adopté compte tenu du travail réalisé par l’APPF et de l’intérêt des informations fournies.

Il a été rappelé que
66 % de cette cotisation et/ou  dons sont déductibles des impôts sur le revenu.

Il a été aussi précisé que pour les personnes en grande difficultés financières, le Bureau peut proposer au vote du  CA une cotisation réduite.

 

·         Pour réaliser les orientations, Dominique a présenté et expliqué le Projet de budget 2014. Après commentaires, questions/réponses, le dit budget est adopté à l’unanimité. 

 

·         Le dernier point à l’ordre du jour portait sur l’Election du Conseil d’Administration (CA).  
Rappel de la procédure. D’après nos statuts, le CA doit comporter de 5 à 11 membres. Les membres fondateurs ou assimilés doivent rester majoritaires. Le CA est élu pour 2 ans et doit être renouvelé par moitié chaque année ; les malades doivent y rester aussi majoritaires. Le CA est actuellement composé de 9 membres (dont deux non-malades, Isabelle et Christian) :


a) deux membres " fondateurs " (Josée de Félice et Isabelle Gentile) et deux membres " assimilés aux membres fondateurs " (Yolande Fontaine et Jean-François Droux, élus en 2006) et reconduits depuis.


b) cinq membres " simples " (Michèle Chauveau, Dominique Lalane, Dominique Sauvaget, Christian Albert et Fatiha Haddar).

 

Pour le renouvellement par moitié, il doit y avoir 4 "sortantset demi : Dominique Lalane, Christian Albert, Josée De Félice et Isabelle Gentile sont sortants. Dominique Sauvaget, représentant les malades atteints de la maladie de Hailey Hailey,  élue en 2012, est aussi sortante. Elle a indiqué qu’elle ne souhaitait pas renouveler son mandat pour des raisons de santé, tout en restant membre de l’APPF. Il y a donc cinq sortants.

 

Quatre des cinq  sortants acceptent de se représenter, il s’agit de Dominique Lalane, Christian, Josée et Isabelle. 

 

L’AG décide de voter à main levée les noms proposés. Les 4 personnes candidates sont réélues à l’unanimité (chacune s’abstenant sur le vote de son nom).
Une nouvelle candidate a déposé candidature et est également élue à l’unanimité, il s’agit de
Mme Aurore BOULEAU, atteinte de la maladie de Hailey Hailey.  

 

Les membres du CA actuellement en place encouragent toute personne, même simplement volontaire pour aider hors CA, à se manifester. Nous avons besoin d’aide !

 

La présidente clôt l’Assemblée générale de l’APPF à 13H30.

Merci à tous !  Nous remercions particulièrement, Emmanuel, notre contrôleur aux comptes, de nous apporter ses conseils et son aide active dans ce domaine!

 

 

Isabelle Gentile
Présidente de l’APPF

 

Election des membres du Bureau

C’est lors de la réunion téléphonique du Conseil d’Administration du 11 avril 2014 que les membres du CA ont élu les membres du Bureau.

             Sont réélus à l’unanimité :                             Isabelle Gentile au poste de présidente,
                                                                                Josée De Felice à celui de vice-présidente,
                                                                                Dominique Lalane à celui de trésorière.

            Garde son poste :                                           Yolande Fontaine élue en 2013 reste secrétaire

            A été nouvellement élue à l’unanimité :              Aurore Bouleau qui prend le poste de secrétariat-adjoint.

 

                                                                                                                                 ISabelle Gentile, 
Présidente de l’APPF

 

 

Prochaine Assemblée Générale de l'Association Pemphigus Pemphigoïde France : Samedi 30 mai 2015

 

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Par APPF • 3.2-La dernière assemblée générale • Mardi 25/11/2014  • Lu 6344 fois • Version imprimable

 Dernières nouvelles de l'APPF

Notre n° 14 des Nouvelles de l'Association APPF est paru en octobre 2014,


Vous pouvez le télécharger ici :
           
            n°14 Nouvelles de l'association - Octobre 2014

                 Au sommaire :
               - notre prochaine rencontre le samedi 22 novembre à Paris
               - vos droits
               - compte rendu de nos activités

           n°13 Nouvelles de l'association - Février 2014
                Au sommaire :
               - notre prochaine rencontre 
             ..- projet de recherche
               - compte rendu de nos activités

            n°12 Nouvelles de l'association - octobre 2013
               Au sommaire :
               - notre prochaine rencontre 
               - vos droits...
               - compte rendu de nos activités

          n°11 Nouvelles de l'association - Fév 2013
            Au sommaire : 
            - Notre prochaine rencontre d'avril 2013
            - Le point sur les problèmes de remboursements des médicaments
            - Rappel l'ALD
            - Compte rendu de nos activités....
            Au sommaire :
            - Notre dernière Rencontre de novembre 2012
            - Les évènements importants de l'APPF
            - Questionnaire à remplir et à nous envoyer si vous avez eu un refus de remboursement de médicament
               pour votre maladie bulleuse auto-immune ou un refus de prise en charge du transport vers un centre de référence
            - Récapitulatifs des activités de l'APPF 
            - Enquête à remplir et à nous renvoyer concernant les problèmes de bouches qui peuvent être dûs à votre maladie ou
              aux effets secondaires des médicaments
            -  Enquête destinée à votre dentiste ou votre stomatologue 
               Ces deux enquêtes ont été élaborées par le centre de référence de Rouen. 
            - Bulletin d'adhésion 


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Par APPF • 3.3-Dernières nouvelles de l'association • Mardi 25/11/2014  • Lu 1420 fois • Version imprimable

Maladies bulleuses Auto-immunes

Epidermolys bulleuse acquise

L’épidermolyse bulleuse acquise (EBA)


   
  A ne pas confondre avec les épidermolyses bulleuses héréditaires qui sont, elles, d’origine génétique. L’Epidermolyse Bulleuse Acquise touche plutôt les adultes jeunes et les enfants. Les atteintes muqueuses peuvent entraîner des cicatrices aux conséquences graves dans les yeux, la gorge et l’oesophage comme dans les Pemphigoïde Cicatricielle. 

     On  détermine les différentes pemphigoïdes en fonction de  la localisation précise du dépôt des  sur la jonction entre l'épiderme et le derme de la peau ou entre l'épithélium (équivalent de l'épiderme dans les muqueuses) et le chorion (équivalent du derme dans les muqueuses).


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Par APPF • 7.2 Epidermolyse Bulleuse Acquise (EBA) • Dimanche 23/11/2014  • Lu 572 fois • Version imprimable

 Prochaines Rencontres

Nos prochaines rencontres
auront lieu

Samedi 30 mai 2015
et
Samedi 28 novembre 2015

Les programmes sont en cours d'élaboration

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Notre dernière rencontre 
a eu lieu

Samedi 22 novembre 2014


à l’hôpital Broussais, 96 rue Didot, Paris 14°
dans les locaux de l'Alliance Maladies Rares
 

A partir de 9h30 Acceuil et échanges entre nous

De 10H30 à 12h30 :
 

Où en est la recherche sur nos maladies bulleuses auto-immunes ? Quels résultats et recherches en cours ? Qu’est-ce qu’une recherche clinique ?
Comment y participe-t-on ? Comment agissent les nouveaux produits ( Mabthéra, Rémicade,…) ?
Intervention du Professeur Pascal Joly et discussion.


De 12h30 à 14h : Buffet repas pris en commun                  


               
De 14h à 16H 

Le point sur les recherches relatives à l'utilisation du rituximab pour les pemphigoïdes des muqueuses,
 Intervention du Professeur Catherine Prost et du Docteur Marina Alexandre et discussion.
             
            

       

En cas de difficultés financières pour le déplacement (à l'intérieur de la France Métropolitaine) vers cette rencontre, vous pouvez prendre contact avec Josée de Félice (Tél. : 01 60 72 18 73) ou Isabelle Gentile (Tél. : 06 24 24 81 01). L’association peut vous aider. 



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Par APPF • 3.1-Notre prochaine rencontre • Dimanche 23/11/2014  • Lu 2457 fois • Version imprimable
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